疫情冲击遇困境　罕病儿母亲面对挑战坚强育儿

罹患「芳香族L-胺基酸类脱羧基酶缺乏症(AADC)」的小花，由于疾病的关系全身无力、发展迟缓、自律神经系统功能失调，加上不定期的癫痫发作，小花妈妈只得全天看顾。甚至最近因为发烧，小花住进加护病房，一度生命危急可能随时休克，所幸最后顺利平安出院…

   不轻易对命运低头的她，一人带着两个孩子从台东到台北打拼，在家自制辣椒酱靠著网路行销维持家计、筹措医药费到处治疗，而懂事贴心的小花哥哥，平时则分担家事照顾妹妹，减轻妈妈肩头上的负担。今年小花已经8岁，尽管无法用口语表达自我，但从她跟妈妈的互动中，不难看出母女俩的好感情，面对一路上的挑战，小花妈妈坚定靠自己，用爱与正能量养育孩子。

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▲罕病病友AADC小花尽管无法言语，在家人的爱心呵护下成长茁壮

今年本土疫情爆发，罕见疾病家庭生计受到冲击，再加上警戒期间，医疗院所限制出入，罕病病友取得医疗、复健资源面临空前困境。曾被医师判定活不过5岁的小花，进行基因治疗至今病程稳定，2021上半年各行各业停摆，小花妈妈订单锐减，九月经济复苏之际，小花却在开学前夕因发烧进入加护病房，焦急的小花妈只好放下刚有起色的工作，24小时在医院陪伴孩子奋斗，家中年仅10岁的哥哥则托付邻居帮忙看顾，所幸最后小花脱离险境顺利出院，目前妈妈照顾孩子复健，并抓紧空档制作辣椒酱订单，在有限的零碎时间内，为家庭继续打拼。

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▲富邦人寿长期关怀罕病，透过爱心福袋活动推广罕见职人手作品

富邦人寿长期关怀罕病家庭　疫情送暖认购爱心福袋

罕见疾病的关怀除了资源投入支持，更需要社会大众理解与同理，富邦人寿自2013年加入关怀行动，协助推动募款之际，亦发挥企业影响力，共同打造一日喘息活动，七年来已号召超过400名企业志工投入，陪伴近200个罕病家庭出游；去(2020)年虽受疫情影响，富邦人寿关怀能量不减，在全台员工热情响应下，携手富邦慈善基金会与momo公益平台扩大促动爱心福袋认购管道，透过爱心福袋活动及手作布包认购，募得近90万元善款创下新高纪录，送出超过1千份职人手作品，协助罕见家庭医疗与照顾所需。

富邦人寿公关广宣部陈姿瑛部长表示，新冠疫情影响，平时透过小额订单或摆摊贩售手作品的病友及妈妈们，家庭的经济负担沉重，更有罕病妈妈将近半年毫无收入，今年富邦人寿持续与罕见疾病基金会合作，关怀罕病家庭携手共同迎向「疫后心生活」，期盼社会大众透过罕见职人爱心福袋，感受他们的坚毅与韧性，你我公益行动的支持，是罕见家庭重拾信心与笑容的关键力量。

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▲2021爱心福袋 有你疫起 为罕见职人加油 捐款1000元即可获得手作福袋一组

解封疫情新生活　认购爱心福袋为罕见职人加油

在台湾有超过18,000个罕见疾病病友，其中七成以上无法治愈，罕见疾病基金会陈莉茵创办人表示：「罕见疾病的病友或家属，由于身体限制或需要长时间照顾罹病的家人，他们无法顺利外出工作，为鼓励并帮助他们拥有一技之长，罕见疾病基金会自2007年起推动『罕见职人推展计画』，借由手作改善家庭经济状况」。富邦人寿长期推动社会关怀，连续九年响应并支持罕见职人爱心福袋活动、关怀罕病病友与家庭，展现企业号召与影响力。

「2021年 爱心福袋 有你疫起 为罕见职人加油！」活动自11月8日(一)至11月30日(二)止，单笔捐款1,000元，即可获得由罕见职人手作福袋1组(随机出货)。此次福袋内涵20余种病家手作品，包含AADC小花妈的特制小鱼辣椒酱、血小板无力症欧阳妈的皮革零钱包、小小人儿婉榆妈的香氛造型蜡烛礼盒，马凡氏症禾煦的彩绘拉链侧背袋、亨丁顿氏舞蹈症林漱妈的蛋黄酥、脊髓肌肉萎缩症翔妈的针织杯垫、努南氏症震鞍妈的帆布两面用提袋，卓飞症候群詹爸爸的陶瓷咖啡杯、视网膜母细胞瘤病友芯瑶的虎年造型陶瓷碟、脊髓小脑萎缩症荞荞的彩绘手机架等，参与病家及种类更是历年之最，邀请您一起支持「罕见职人推展计画」，帮助他们走出困境。

爱心福袋线上捐款：https://tfrd.eoffering.org.tw/contents/project_ct?page=1&p_id=6，或可以振兴纸本五倍券响应支持(备注收据抬头、电话、地址邮寄至台北市中山区长春路20号6楼罕病基金会活动公关组收)2021罕见职人爱心福袋洽询专线：罕见疾病基金会活动公关组(02)2521-0717#132