多数人可能都没听过泛视神经脊髓炎（NMO spectrum disorders, NMOSD），其为一种自体免疫疾病，患者体内免疫系统攻击视神经与脊髓，病情急性发作恐导致瘫痪或失明，同时挟带高复发率，使得患者终其一生活在不知何时会发作的不安之中，严重影响日常生活。

2021年11月底NMOSD终于获取罕病资格，得到更多方面的重视，台湾也在2020年底核准单株抗体药物，以皮下注射方式提升治疗便利性，但在疾病治疗本应大放光彩之时，却因此疗法仍未通过健保给付，高昂费用使得多数患者并没有办法受到实质帮助。

反复复发严重影响生活　NMOSD患者有苦难言

NMOSD过去诊疗上常跟多发性硬化症混淆，但两者不仅致病机转、治疗方式不同，产生的神经功能损伤及视力障碍程度上也有显著差异，且NMOSD常伴随严重、反复急性发作，若未正确诊断用药，病情不仅不会好转，甚至可能加重。

以病友姚小姐为例，姚小姐过去为护理师，从第一次发病至今20余年，初期发作即一只眼睛看不见，就诊时医师零零总总列出二十来项可能疾病，包含多发性硬化症，但就是没有NMOSD。就这样使用针对多发性硬化症的药物治疗一段时间后，病情再度恶化才确诊泛视神经脊髓炎。姚小姐回忆，曾有一次发作后右手瘫痪，本来右手为惯用手的她必须重新适应使用左手的生活，包含刷牙、写字，一些再日常不过的举动都变得相当困难，好不容易渐渐上手，却又再经历一次急性发作导致左手瘫痪，只能使用辅具持续复健勉强维持日常生活。

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▲病友姚小姐

也因为NMOSD非常见疾病，对患者周边亲友来说并没有足够资讯了解疾病状况，更遑论要做到「感同身受」。另一名病友俞小姐说：「虽然知道别人不是不关心，但因为疾病实在太痛苦，不只需负担治疗费用，还要担心失去工作、生活无法自理，确实非常辛苦。」

类固醇副作用影响生活　近来新药出现盼获健保给付

NMOSD治疗可分成急性治疗与慢性治疗，急性期需使用高剂量类固醇，常使NMOSD患者出现轻重程度不一的副作用。病友俞小姐表示，虽大量类固醇已算是快速见效的治疗方式，但因人体难代谢，水牛肩、月亮脸、失眠、频尿，治疗时伴随的副作用频繁出现，再再影响生活。

过去因对NMOSD疾病成因不了解，药物治疗选择少，也无专门针对此疾病研发的药物。近来随着相关研究增加，才有针对NMOSD治疗的新一代皮下注射药物出现。也曾听闻病友团体中有人分享，参与此种新药物实验后不仅成效不错，副作用程度也较轻微，因此，全体病友都非常期盼能接受新药物治疗。

但是，若无健保给付，此新一代药物一年治疗费昂贵，并不是每个家庭、每位病友都能负担，因此也希望能尽速通过健保审核，才能真正帮助病友减轻疾病治疗压力。

NMOSD需长期抗战　患者保持正向同时也需社会更加关注

面对不知何时会恶化的疾病，心理负担相当大，病友俞小姐分享抗病心路历程，「除了希冀药物有效治疗之外，也要保持正面心态，不然才真的会被『疾病缠身』」。

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▲病友俞小姐

另外， NMOSD患者病情不稳定，不管在视力、行动皆可能受影响，因此希望此疾病能更加被当局重视，包含工作的媒合，毕竟要有收入才能负担疾病长期治疗；还有可以提供患者个别咨询病况管道，来协助抗病过程上产生的需求。