先天性成骨不全症病友摄影工作坊成果展『我们不一样----世界、视界』，近期在剥皮寮历史街区西侧31号展览室公开展览，活动邀请17岁就读高一的甘晋豪病友自弹自唱组曲，希望透过演唱的歌声激励大家都能努力生活，也鼓励所有病友开心面对每一天。

「玻璃娃娃」骨骼变形   生活行动不便　

先天性成骨不全症，每二万至三万人就有一名，俗称玻璃娃娃、瓷娃娃，属于罕见疾病，智力通常为正常。症状为易骨折、常合并蓝色巩膜、齿质形成不良、听小骨硬化而造成渐进性失聪等。此疾病可由较轻微的骨质疏松到频繁的骨折，甚至胎儿在子宫内即发生骨折或出生时即骨折，因此，骨骼易变形，造成肌胸和脊椎侧弯，肢体的变形，日常生活中简单的食衣住行都因骨骼的变形而造成生活及行动不便。

台湾最矮司机　组罕见病友会回馈社会

社团法人先天性成骨不全症关怀协会理事长程健智说明，目前46岁，但身高只有123公分，体重43公斤，是台湾最矮的司机，大家都叫他百九(意指他身高190)。程健智因罹患先天成骨不全症罕见疾病，他常鼓励罕见疾病残障人士，勇敢面对人生，还结合社会资源帮助罹患「成骨不全症」的患者及家属，寻找良好的医疗管道及社会资源，提供病友彼此交流、分享彼此的经验，进一步让这些孩子多接触人群，帮助他们在人格成长上，不会有自卑、自闭的现象发生。

程健智表示，政府对于残障者的照顾还停留在就医、就学等生存生活需求，对于残障休闲、交通、无障碍等设施，目前还是无法全面让身心障碍朋友们能享受到更多便利的设施。他进一步表示，罹患遗传疾病孩子的家庭，不仅要面对孩子罹病的痛苦，还得忍受社会的压力。所以，他一直很希望能为弱势族群的朋友，多尽一份心力，也希望能让病友们能够靠著自己的力量，勇敢的活下去。

透过摄影纪录　学习体悟生命

程健智发现许多病友受健康因素影响，找工作四处碰壁、求职困难，程健智更感受到他还能当计程车司机的幸运。由于『先天性成骨不全症』在社会中算是弱势的一个疾病，所以举办摄影工作坊让病友学习摄影一技之长，让学员彼此间透过合作及学习摄影技能，不但能记录生活点滴，更能透过学习及体悟生命，进而拍摄更多撼动人心的作品。

在网路与手机普及时代，人人随时随地都使用摄影记录生活。先天性成骨不全症关怀协会也将于2018年7月、8月举办数位摄影工作坊，在两个月课程中，邀请许丰明老师授课，带领大家如何运用手机补捉画面，留住当下的永恒故事。